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全身性エリテマトーデスとともに生きる-患者の視点

毎日、自分の活動できるエネルギーに応じて計画を立てなければならないと想像してみてください。つまり、髪を洗うこととお皿を洗うことの両方をするだけの十分なエネルギーがないため、このどちらかを選ぶということです。これは、日々、全身性エリテマトーデスとともに生きるということがもたらす、苦難のひとつにすぎません。このストーリーではベスがこの慢性疾患に立ち向かうことについての想いを共有しています。

※記事は、英国在住の患者さん個人の経験や考え方などを紹介しています。そのため、日本の国内事情と異なる内容も含まれていることにご注意ください。

 

Beth's story– ベスのストーリー 

私はベス、年齢は34歳です。私は11年前、確定診断を求めて試行錯誤した結果、全身性エリテマトーデスと診断されました。 

慢性疾患とともに生きるということは、とても流動的です。つまり、あらゆることが即座に変わる可能性があるということを認識しながら、できるかぎりうまく対応しなければならないのです。

私は「スプーン理論」を用いて自分の人生プランを立てようとしています。この理論は、全身性エリテマトーデスとともに生きることが、どのようなものかを周囲に説明しようとしたある患者が考案した比喩です。彼女は視覚的なツールとして食卓のスプーンを使用して患者が、エネルギー量と、各活動に対するエネルギー消費を慎重に配分しなくてはならないことを説明しました。毎日、一日の始まりに決まった数のスプーンがあり、特定の物事をするのに十分なエネルギーがあるかどうか判断しながら、これらのスプーンをどう使うかを決めなければなりません。着替えから駅に歩いて向かうことまで、どの活動もエネルギー量という観点で考えるのです。このことからも、髪を洗うことと手を洗うことのどちらかを選ばなければならないといったことが想像していただけるかもしれません。私は疲労を伴う社会活動や仕事の活動計画を慎重に立てなければならないため、その前後で常に休養できるよう努めています。比較的大きなイベントの場合、回復するのに数日必要なこともあるのです。

朝、体を動かすのにしばらく時間がかかりますが、日によって状況は大きく異なることがあります。シャワーを浴びること、髪を洗うこと、そして化粧をすることすべてがスプーンを使い尽くす活動です。移動は特にエネルギーを消耗しますが、幸い近頃は通勤せずに自宅で仕事をしているため、エネルギー消費量に大きな違いを生んでいます。

“不安をコントロールすることが最も難しいと感じます。”

毎日の不安は、急激な増悪を予測し、万が一の際に対応できるようにすること、エネルギーの管理と疼痛コントロールを常時行おうとすること、そして自分自身に対する期待と闘うことなどで引き起こされます。また、自分が経験している試練を他の人に負わせないようにすることで、より不安な気持ちになる場合もあります。

そして、長期的に恐怖を感じています。健康的な生き方ではないので、将来のことや、もしもの話についてずっと考えながら過ごしているわけではありませんが、。自分の状況に覚悟と責任をもって、向き合うことと、その状況に屈しない気持ちをもつことのバランスをとらなくてはなりません。治療法がない慢性疾患とともに生きるということは恐ろしいことであり、もちろん私も自分がどれだけ生きられるかと不安を抱いています。これは未知に対する恐れであり、このような疾患がどのように進行していくのかについての恐れでもあります。しかし、そのような恐れを消し去り、一瞬一瞬、そして今を生きる場所を見つけなければなりません。ときには思う存分泣いたり、愚痴をこぼしたりする自分を許さなければならないこともあります。しかしその後はそのような考えを振り払い、自分を不憫に思わず、前向きにならなければなりません。

物事が順調なときは挑戦できることをありがたく思わなければなりません。なぜなら、暗闇は必ずやってきますが、いつまでもこれが続くわけではないため、必死で持ちこたえて常に前向きでいることが重要です。 

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私の日課の一部として直面する課題を一部以下に紹介します。

起床

  • 目薬を差す(ドライアイ、目の痛み)
  • 頭痛薬を服用する(薬剤誘発性頭痛)
  • 額に冷却スティックを乗せる(全身性エリテマトーデスを患っているこの方は常に熱が出ていることが多い)
  • 関節痛/疼痛/炎症を緩和するための薬剤を使用する(関節痛および炎症) 
  • 口をきれいにして口内炎を和らげるため殺菌性口内洗浄液を使用する(夜間の血液のうっ滞およびドライマウス)
  • 日焼け止めを塗る(全身性エリテマトーデスによって光に敏感になり、顔に水膨れができてしまうことがある)
  • 顔の色素沈着防止クリームを塗る。血液循環を良くするため、足をマッサージする。

外出

  • 具合が悪くなったり事故に遭ったりした場合に備え、常に医療警告ブレスレットを身に付ける。
  • 寒い時期は、レイノー症候群(体の特定の部分への血液供給に影響を及ぼす、もう一つの関連症状)に悩まされるため、保温手袋を着用する。
  • 化粧の下に日焼け止めを使用し、帽子を着用する。ビタミンD欠乏症であるため、ビタミン剤を服用する。
  • ストレスや疲労で悪化する日常的なめまいに注意する。

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