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患者さんと消費者

全身性エリテマトーデスとともに生きる-患者の視点

毎日、自分の活動できるエネルギーに応じて計画を立てなければならないと想像してみてください。つまり、髪を洗うこととお皿を洗うことの両方をするだけの十分なエネルギーがないため、このどちらかを選ぶということです。これは、日々、全身性エリテマトーデスとともに生きるということがもたらす、苦難のひとつにすぎません。

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